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Le cancer doit disparaître, pas l'équipe du Dr Delépine.

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Le combat pour les enfants de Garches et la liberté de soigner continue

27 Octobre 2014 , Rédigé par moi Publié dans #AMETIST Communiqués

Le combat pour les enfants de Garches et la liberté de soigner continue

Ce que nous redoutions depuis la fermeture de cette unité est malheureusement arrivé. Le décès du premier petit patient victime de la fermeture du 7 août.

Il reste 249 patients, si l'on se base sur le nombre de patients qu'a reçu cette unité les années précédentes, mais dans l'immédiat la vie d'une trentaine de petits patients est en jeu à court terme.

Cet enfant, condamné par le service qui a pris le relais de Garches et qui ne lui a d’emblée laissé aucune chance dès la première consultation. Il avait pourtant repris l’école en septembre. Il est décédé quelques semaines seulement après que le Professeur Chevallier, pédiatre, non oncologue, chef de pôle et chef du service de pédiatrie d'A. PARE, l’ait renvoyé chez lui le jour de la fermeture, le 7 aout 2014 en le déclarant « faux malade », et disant de lui qu’il était en hospitalisation dans le seul but d’occuper le service pour éviter la fermeture.

La vie des enfants est en danger, et plusieurs enfants sont encore en très grande détresse alors qu'ils allaient mieux avec les traitements VERITABLEMENT PERSONNALISES et surtout avec les traitements éprouvés utilisés par l'équipe de Garches. La plupart de ces enfants avaient reçu un premier "essai thérapeutique " dans ces grands pôles, sans succès, et y avaient été condamnés une première fois aux soins palliatifs. Alors quand ils y retournent …

A la suite de la fermeture, les patients ont erré de service en service, cherchant désespérément une « continuité de traitement », mais n’ont eu souvent que des chimiothérapies retardées, des examens farfelus à refaire (comme la demande d’un audiogramme avant chaque chimio), des centres admettant pour certains leur incompétence dans ces traitements pourtant éprouvés et pratiqués à l’international par de nombreux pays et depuis de très longues années (c’est un peu comme si on ne savait plus utiliser l’aspirine), et des tumeurs qui pendant ce temps sont reparties de plus belle alors qu’il est essentiel de ne pas les laisser « souffler ». Le temps de doublement d’une tumeur chez un organisme jeune, en pleine croissance est très court (une dizaine de jours dans certains cas), et les patients, service de Garches fermé, sont restés des semaines sans traitement.

Aujourd’hui ils sont en grave danger, il est démontré que la continuité ne peut pas être assurée au sens propre, même s’ils reçoivent des médicaments, et que la garantie que tout ce qui peut être fait, au mieux pour nos enfants ne le sera pas. On leur dit de tourner la page, que c’est telle équipe qui décide maintenant ..

Le chef de pôle a assuré tout au long du bras de fer que les patients bénéficieraient d’une continuité de traitements, que le service de Garches ne publiait pas suffisamment et n’incluait pas assez d’enfants dans les essais, qu’il ne se conformait pas « aux directives » qui ordonnent de privilégier la « recherche » D’après l’administration, cela méritait une fermeture de service.

L'administration, sous la direction de Mme Touraine ministre, de Mr Evin directeur de l’agence régionale de santé et de Mr Hirsch directeur général, a, malgré nos explications, choisi de fermer le service de Garches qui rendait un service digne de ceux de l’Institut Gustave Roussy à ou de l’Institut Curie.

Le service de cancérologie pédiatrique de Curie est composé de 15 lits, celui de l'IGR de 20 lits ,et celui de Garches de 13 lits . Il ne s’agissait pas quelques lits au fond d’un couloir mais bien d’un vrai service conçu et construit par un ministre de la santé précédent pour autoriser le libre choix des familles et l’alternative aux inclusions quasi automatiques dans les essais.

Cette unité était la seule à ne pas faire d'expérimentation sur nos enfants, à les traiter avec des chimiothérapies connues et à leur donner la possibilité d’exercer le libre choix thérapeutique qui clairement a permis à de nombreux patients des rémissions inattendues car ils avaient été envoyés en soins palliatifs par les autres services d’oncologie. Tout cela grâce à l’application de traitements connus, éprouvés, scientifiquement démontrés dans les publications internationales. Certes ce ne sont pas des traitements « innovants », chers voire hors de prix, mais ils soignaient plus de 80 % des patients.

Non seulement nos enfants avaient une chance de survivre, et de survivre en connaissant les effets secondaires à long terme, mais en plus ces traitements ne contribuaient pas à aggraver le déficit de la sécurité sociale, au profit des bénéfices des labos avec l’utilisation de médicaments avec des tarifs non négociés, ou des associations de molécules dont on ne connait pas les effets à long terme.

La justice a rendu ses décisions sur les 2 dossiers traités en septembre : pour le recours vis-à-vis des dossiers, elle a estimé que si le secret médical n’avait pas été respecté, l’hôpital l’avait fait dans le cadre de la continuité de soins. Cette décision nous semble partisane, elle sera contestée. Le conseil d’Etat a quant à lui jugé que notre recours demandant la suspension de la fermeture n’était pas légitime sur l’urgence . Le dossier sur le fond (la fermeture est-elle légale ou pas), sera néanmoins jugé dans le futur …

Alors que nos enfants sont en danger, la justice regarde de loin ce sujet qui pourtant traduit la dérive de la politique de santé vers une politique de recherche.

C'est très grave. Nos enfants sont en grand danger.

Nous avons plus que jamais besoin que vous manifestiez votre soutien à nos enfants.

Diffusion du film "Cancer....Business Mortel"

JEUDI 27 NOVEMBRE à 19H30

Cinéma Casino ANTIBES 06600

Merci de confirmer votre présence

Contacts presse

Carine Curtet

06 08 41 71 12

carine.curtet@gmail.com

Pétitions :

Petition Change.org, sauvez le service qui sauve nos enfants

pétition de l’UFML sur leur page facebook

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AGORAvox: La mainmise de l’industrie pharmaceutique sur la médecine

16 Octobre 2014 , Rédigé par moi Publié dans #La Presse écrite en parle...

AGORAvox: La mainmise de l’industrie pharmaceutique sur la médecine

Bonjour à tous ! Certains d'entre vous auront suivi le combat des professeurs Nicole et Gérard DELEPINE pour sauver les enfants atteints d'ostéosarcomes des essais thérapeutiques meurtriers, qui au mieux préconisent l'amputation des petits patients, avec toutes les conséquences dramatique sur le reste de leur vie d'enfant, d'adolescent, d'adulte.

La médecine française est à ce jour verrouillée par les conflits d'intérêts, au plus haut niveau de l'état, et les patients lambda offerts en pâture, enfants y compris, aux grands laboratoires tels que GlaxoSmithKline, Sanofi ou encore Novartis.

L'article ci-dessous a été rédigé dans son intégralité par le Professeur Gérard DELEPINE, et c'est avec son encouragement à titre personnel que je me permet de relayer cet homme brillant et intègre, et vous en propose la lecture.

Gilles SONDEREGGER

Contrairement à ce qu’affirme l’AP-HP, la véritable raison de la fermeture du service de Nicole Delépine n’est pas son départ en retraite.

Le service d’oncologie pédiatrique de l’hôpital de Garches a fermé ses portes le 7 août 2014, sur décision de l’AP-HP. Cette décision a fait suite à des années de résistance de sa responsable Nicole Delépine et des parents de ses jeunes patients. Pour ces derniers, les soins dispensés dans cette unité se distinguaient par leur efficacité réelle.

La fermeture du service, la brutalité sans précédent de l’administration pour la réaliser ne peuvent s’expliquer par des raisons liées au service. Il a fonctionné pendant plus de trente ans sans aucune plainte de malades. Ses résultats médicaux étaient excellents, sa réputation internationale solide, il rapportait près d’un million d’euros net par an à l’AP-HP. La raison invoquée, la retraite de sa responsable, n’est pas crédible. Ce ne serait pas la première fois qu’on profite d’un départ pour éliminer une unité ou récupérer les moyens, mais ce n’est jamais qu’un leurre. Ferme-t-on un hôpital lorsque le directeur prend sa retraite ?

Ce service a été fermé parce qu’il fallait « punir » sa responsable et son équipe d’avoir donné l’alerte sur la dérive des essais thérapeutiques et le caractère antidémocratique du plan cancer. Ces dénonciations menacent le business juteux des essais et les profits considérables des big pharma qui en résultent. Cette fermeture s’inscrit dans la tradition des Romains de couper la tête des oiseaux de mauvais augure, et de l’administration française d’écarter les donneurs d’alerte au lieu de les entendre ! Le licenciement d’André Cicolella (1) pour avoir dénoncé les dangers des éthers de glycol fut exemplaire.

Notre dénonciation des essais thérapeutiques

L’explication de la campagne de diffamation et des tentatives réitérées de fermer le service depuis 1986 nous ont été fournies par l’Association Internationale des Lanceurs d’Alerte (the Whistleblowers International), qui nous a invités lors d’une journée de la recherche européenne consacrée à l’éthique et nous a conseillé : « pour comprendre, cherchez l’argent ». Depuis lors, nous avons pris en compte les enjeux financiers de la recherche en médecine et compris les raisons de l’agressivité et la volonté de nous faire taire.

Notre crime est d’avoir publié, dès 1999, que beaucoup d’essais thérapeutiques sponsorisés par les grands laboratoires pharmaceutiques nuisent à un certain nombre de malades inclus, par perte de chances par rapport aux traitements déjà validés dont ils ne bénéficient pas. Les essais sont réalisés essentiellement dans le but d’obtenir l’autorisation de mise sur le marché d’une drogue à prix élevé et/ou d’élargir les indications déjà reconnues. Constatations confirmées avec pudeur par l’IGAS (Inspection Générale des Affaires Sociales) en 2003 (2) « Les essais cliniques n’ont pas nécessairement pour finalité de répondre aux besoins concrets des enfants. » « La question d’une éventuelle surmortalité des enfants soumis à des essais cliniques posée par l’association AMETIST et évoquée dans le rapport du professeur Lemaire (3) ne peut donc avoir de réponse claire du fait des lacunes du suivi : on ne peut démentir ni confirmer cette affirmation, et c’est évidemment fâcheux. »

Des bénéfices colossaux réinvestis pour développer les ventes

Dans les années 1980, le bénéfice net des entreprises du médicament stagnait à 10% du chiffre d’affaires. Depuis, sa stratégie est devenue plus agressive. Les financiers et les publicitaires ont remplacé chercheurs et médecins à la direction des très grandes entreprises du médicament. Il ne reste que peu de place pour l’éthique médicale ou scientifique ou la notion de malades devenus consommateurs. Dans cette stratégie de conquête de marché, les grands essais thérapeutiques sont essentiels comme caution scientifique, pour obtenir les autorisations de mise sur le marché à un prix élevé et comme vecteurs de publicité pour élargir les indications.

La mondialisation et les grandes fusions-acquisitions ont abouti à une concentration considérable : 90% des médicaments sont commercialisés par sept « big pharma ».Leur chiffre d’affaires annuel mondial s’élevait à plus de mille milliards de dollars en 2012, soit un bénéfice net de 20 à 25%. Le budget global de ces méga-entreprises dépasse la moitié du PIB de la France. De ces mille milliards de dollars, 20% sont dépensé en « recherche et développement », et avant tout en « développement ».

Ainsi, chaque année, 120 à 150 milliards de dollars sont utilisés pour développer les ventes par tous les moyens possibles : réalisations d’essai thérapeutiques géants, publicité sur les malades et les médecins, lobbying sur les médias et les politiques, sponsoring intense des activités de formation postuniversitaire, des congrès, des sociétés savantes et même de la fondation Nobel, entretien de liens d’intérêts avec experts et responsables des ministères et des agences chargées de la sécurité sanitaire, voire corruption directe ou menaces.

L’intérêt de méga-essais multicentriques

Les essais payés par les laboratoires leur appartiennent selon la loi en vigueur et malgré toutes les demandes de modification de celle-ci auprès des parlementaires français et européens. Ils les conçoivent, choisissent et rémunèrent promoteurs et investigateurs. Ils publient les résultats ou les dissimulent s’ils ne sont pas probants. Pourtant, si un médicament améliore considérablement les résultats du traitement d’une maladie grave, il n’est pas besoin de beaucoup de malades pour le démontrer statistiquement. Un essai mono centrique y parvient facilement. Mais un tel essai est également facile à vérifier. Les big pharma privilégient les méga-essais multicentriques dont aucun des participants ne peut évaluer les résultats réels. Si, dans un centre, les résultats sont mauvais, ils suggèrent que l’investigateur local n’a pas de chance ou qu’il suit mal le protocole (4). Ces méga-essais sont très coûteux ; seuls les big pharma peuvent les assumer financièrement, ce qui permet d’éliminer les petits concurrents.

Un nombre important de malades inclus impressionne médecins et experts, pas nécessairement compétents en statistiques, qui pensent « plus, est mieux » ! Or, le seul intérêt du grand nombre est d’augmenter la puissance du test et pouvoir mettre en évidence une petite différence, le plus souvent peu utile aux malades.

La mainmise de l’industrie pharmaceutique sur les publications médicales

Dans les essais de l’industrie, leurs salariés ou ceux de leurs sous-traitants, recueillent les données et les analysent sans contrôle indépendant. Si les résultats ne s’annoncent pas favorables à la promotion du médicament, l’essai est interrompu et caché. S’ils sont neutres ou positifs, ils sont arrangés et mis en forme par les publicitaires pour affirmer l’efficacité du médicament dont les risques sont minimisés ou oubliés. Il ne reste qu’à faire signer l’article par des leaders d’opinion grassement rémunérés et à l’adresser à une revue amie indexée dans le moteur de recherche PubMed. Il sera ensuite présenté comme le summum de la preuve scientifique au journal de 13 heures ou dans les émissions dites médicales des grandes chaînes… La boucle est bouclée. Tout cela a déjà été explicité et publié dans de nombreux livres, dont celui de Marcia Angell, ex-rédactrice en chef du New england journal of medicine (5), mais trop peu diffusé dans le public, soumis au matraquage des grands médias.

La puissance financière colossale de l’industrie pharmaceutique lui permet de contrôler la quasi-totalité des revues médicales, y compris les plus prestigieuses : la publicité qu’elle y expose représente souvent plus de 80% des recettes. En France, seule la revue Prescrire refuse la publicité. Cette mainmise de l’industrie sur les revues médicales facilite la publication des articles vantant les mérites des « innovations » et permet d’éviter ou retarder les publications qui font état de leurs complications ou qui questionnent leur efficacité. Contrôlant les publications des revues, l’industrie façonne à sa guise la base de données sur laquelle se fonde la « médecine des preuves », base des recommandations de diagnostic et de traitement imposées. Elles ne représentent pourtant pas souvent l’état actuel réel de la science mais seulement celui d’une pseudoscience biaisée à trop de niveaux.

Directe ou indirecte, la publicité vers les malades

La publicité vers les malades utilise télévision, journaux et Internet, directe dans les pays qui l’autorisent (comme les Etats-Unis), dispose de budgets considérables ! Pour imposer le Vioxx (144 000 victimes et plus de 30 000 morts), le laboratoire a dépensé 160 millions de dollars la première année pour des publicités télévisuelles, puis 50 à 100 millions de dollars par an pendant les quatre années suivantes (6) ! Dans les pays (comme la France) où la publicité directe n’est pas autorisée, elle se dissimule derrière des campagnes « d’informations », de « reportage », de « prévention » et ne respecte jamais l’article L4113-13 du Code de la Santé Publique :« Les membres des professions médicales qui ont des liens avec des entreprises et établissements produisant ou exploitant des produits de santé ou des organismes de conseil intervenant sur ces produits sont tenus de les faire connaître au public lorsqu’ils s’expriment lors d’une manifestation publique ou dans la presse écrite ou audiovisuelle sur de tels produits ».

La publicité vers les malades utilise aussi des associations de malades crées de toutes pièces ou largement sponsorisées pour faire croire à un médicament miracle, faire pression sur opinion publique et politiques, obtenir sa mise sur le marché immédiatement avant qu’ils aient fait la preuve éventuelle de son efficacité.

Liens d’intérêt entre prescripteurs et industrie du médicament

L’action sur les prescripteurs est intense et permanente. En France, elle s’élève à plus de 20 000 euros par an et par médecin. La visite médicale permet de tisser des liens de convivialité et de diffuser les « informations médicales » concoctées par les publicistes des laboratoires. Les réunions « d’enseignement » post universitaire, les congrès nationaux et internationaux sont l’occasion de resserrer les liens et de faire bénéficier les médecins amis d’avantages en nature. Le simple fait d’assister et/ou d’intervenir à une réunion d’information d’un laboratoire est parfois même rémunéré par une enveloppe d’argent liquide (1 000 dollars) (7).

Les médecins sont abusés par la diffusion des résultats truqués des essais sponsorisés et incités à prescrire les médicaments les plus rentables par des avantages directs et indirects (offre d’ordinateurs, de programme informatiques, de congrès au soleil pour eux et parfois encore leur famille). Tout spécialiste est approché pour devenir « consultant » des laboratoires contre rémunération et trop l’acceptent. Ainsi, 30% des cancérologues danois et 25% des spécialistes australiens travaillent pour les entreprises du médicament et touchent des rémunérations annuelles variant de 5 000 à 50 000 euros (8). Nous ne disposons pas de chiffres fiables pour la France, toujours opaque, mais les entreprises du médicament sont mondialisées et le marché français est un des grands marchés solvables grâce à la sécurité sociale. Tout porte à croire qu’il en va de même dans notre beau pays.

Les médecins leaders d’opinion sont particulièrement bien traités. Leurs conférences sont souvent payées de 3 000 à 8 000 euros (9) le record mondial connu étant celui d’un cardiologue américain avec 100 000 dollars (10).

Incitation financière pour inclure des patients dans les essais

Les essais représentent la base indispensable au marketing moderne. En France, les médecins susceptibles d’inclure des malades dans les essais peuvent recevoir entre 3 000 et 7 000 euros par malade inclus. Aux Etats-Unis, l’inclusion d’un seul malade peut rapporter 42 000 dollars au médecin recruteur ! (11) Les promoteurs d’essai bénéficient d’une attention toute particulière : certains touchent plus de 500 000 euros par an. Cela ne choque d’ailleurs pas les décideurs. Un des « médiateurs » de la direction de l’APHP répondit à un membre de l’association Amétist qui refusait la confusion des genres entre médecin et chercheur et la perte de l’objectivité nécessaire : « Il est normal que les médecins touchent de l’argent pour entrer le malade dans un essai ». Dans ce cas, le malade et, en amont, les membres des comités de protection des personnes qui valident l’aspect « éthique » des essais devraient au minimum en être informés.

L’histoire de la mafia italienne prouve que la toute puissance n’est obtenue que lorsqu’on contrôle l’appareil d’Etat susceptible de vous réguler. L’argent facile des big pharma inonde les experts des agences gouvernementales censés assurer la sécurité sanitaire, les politiques qui œuvrent dans le domaine de la santé et les fonctionnaires influents du ministère. Les entreprises du médicament savent protéger leurs amis et conserver leur anonymat. En 2013, elles ont rédigé, avec la ministre, les arrêtés d’application de la loi Bertrand, votée le 29 décembre 2011, lui ôtant toute efficacité et sens. Les décrets sous le ministère Touraine excluent les conventions commerciales de toute déclaration - qui peuvent s’élever à plusieurs centaines de milliers d’euros – alors qu’elles créent pourtant des liens d’intérêt les plus susceptibles d’influencer avis et décisions. Le secret des affaires prime sur la sécurité sanitaire ! Pour rendre la transparence plus fictive, ils ont empêché jusqu’ici la tenue d’un registre national unique des liens d’intérêt déclarés et interdit les moteurs de recherche destinés à les retrouver. Bref, médecin ou biologiste, vous déclarerez un déjeuner offert de trente euros, mais absolument pas la convention commerciale que vous aurez signé qui vous rapportera 30 000 euros annuels qui tombent dans la loi sur le commerce. Magique !

Des institutions de la médecine soumises aux conflits d’intérêt

Les liens d’intérêt sont devenus tellement étroits que le ministère et les agences sanitaires qui en dépendent de fait, font passer l’intérêt de l’industrie avant la protection de la population et que la publicité en médecine est maintenant tolérée, voire épaulée, par le ministère (exemples des spots « d’information » du vaccin Gardasil, des campagnes d’octobre rose, des médicaments contre l’impuissance, contre la dégénérescence maculaire...).

Les experts grassement rétribués de la Haute Autorité de Santé ou l’Institut National du Cancer édictent le dogme : les recommandations parfois très éloignées de l’état actuel de la science comme l’ont prouvé la thèse de Delarue (12) et le jugement du Conseil d’Etat (13). L’inquisition (Agences Régionales de Santé) impose l’application aux médecins et établissements de santé qui perdront leur accréditation s’ils ne se plient pas aux ukases.

Limiter le cumul des fonctions médicales

« Une refondation en profondeur du système de contrôle du médicament doit être mise en œuvre au milieu de l'année, de façon à resserrer les mailles du filet de notre système de pharmacovigilance et de renforcer l'indépendance, la transparence et l'impartialité des décisions, comme aussi d'améliorer la formation continue des médecins, en sachant qu’il faudra pour cela des moyens supplémentaires. » disait Nicolas Sarkozy lors de ses vœux aux personnels de Santé, 20 janvier 2011.

Vœu pieux… Il ne faut pas de moyens supplémentaires mais une volonté politique de fer et une éthique inébranlable. Pour cela, commencer par supprimer la police de la médecine, ARS, et autres agences type Institut National du Cancer, laisser au médecin le choix des traitements, interdire toute rémunération pour inclure un patient dans un essai, interdire le paiement d’un professeur pour un cours sur un médicament et les avantages liés (voyages, hôtel, etc.), interdire le cumul temporel des fonctions concurrentes (professeur de faculté enseignant, expert de laboratoire rémunéré sous quelque forme que ce soit , expert auprès des tribunaux, ce qui rendra du temps à ces professeurs pour les patients).

Un patient reçoit une molécule innovante fabriquée par un laboratoire. Accident, il porte plainte. L’expert judiciaire déclaré « compétent » sera invariablement un membre du cercle fermé de ces médecins à multiples casquettes, professeur, enseignant, leader d’opinion (fabriqué par le laboratoire dont il est l’expert), expert judiciaire, plus quelques autres fonctions annexes comme député ou sénateur… Comme en politique, la démocratie aurait tout à gagner à ne pas autoriser la pratique de ces fonctions multiples dans les mêmes périodes et à laisser un délai de plusieurs années entre la fonction d’expert judiciaire et de consultant rémunéré d’un labo ou d’expert dans une agence sanitaire… Ces mesures ne demandent pas d’argent mais de la volonté politique. C’est encore plus difficile à trouver.

L'unité de Garches pour le libre choix des patients

La caractéristique de l’unité de Garches est de proposer des soins adaptés à chaque patient. En plus des essais thérapeutiques, elle offre l’information et le choix sur des traitements éprouvés. C’est là le vrai sujet de discorde : le refus d’un monopole de traitement que la « police de la médecine » voudrait voir appliqué universellement, au bénéfice de l’industrie pharmaceutique.

Professeur Gérard DELÉPINE

Chirurgien cancérologue diplômé de statistiques appliqués à la médecine.

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Pourvoi au Conseil d'Etat le 29/09 à 14h

29 Septembre 2014 , Rédigé par moi Publié dans #Manifestations

Pourvoi au Conseil d'Etat le 29/09 à 14h

Le Pourvoi pour une suspension de fermeture du service d'oncologie a été inscrit à la séance de jugement du Conseil d’Etat le lundi 29 septembre 2014 à 14 h.

Cette affaire est suivie par la SCP Jérôme ROUSSEAU & Guillaume TAPIE, avocats au Conseil d’Etat et à la Cour de cassation

Tel. 01 45 48 38 57 - Fax 01 45 48 76 18

La séance est publique.

Venez nombreux.

Conseil d'État

Adresse : 1 Place du Palais Royal, 75001 Paris

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L'humanité: Les enfants de Garches ignorés par l’hôpital public

28 Septembre 2014 , Rédigé par moi Publié dans #La Presse écrite en parle...

L'humanité: Les enfants de Garches ignorés par l’hôpital public

Le docteur Delépine, dans son service d’oncologie pédiatrique à Garches, proposait aux enfants malades de cancers des soins personnalisés auxquels adhéraient leurs parents. Après avoir fermé le service en août dernier, l’Assistance publique de Paris avait promis une continuité des soins qu’en réalité, elle n’assure pas. Les parents se mobilisent pour l’obtenir. Dans l'Humanité Dimanche.

Ce n’est plus dans les couloirs de l’hôpital de Garches (92) qu’ils se retrouvent désormais, mais, régulièrement, dans ceux des tribunaux. Dans l’un ou l’autre lieu, ils n’ont qu’une obsession à partager : leur enfant, et tout ce qu’ils peuvent mettre en oeuvre pour l’arracher au cancer. Depuis la brusque fermeture du service d’oncologie pédiatrique de Garches, le 6 août dernier, une vingtaine de parents n’en finissent pas de se battre pour que soient poursuivis les traitements établis par le docteur Delépine, qui dirigeait cette unité controversée.

35 enfants et 101 adultes y étaient suivis, compte l’AP-HP, qui leur avait promis une « continuité de soins ». Qu’en est-il exactement ? Contactée, l’AP-HP appelle à s’en remettre à son communiqué, qui fait simplement état de « prise en charge » dans différents hôpitaux. Les parents qui se réunissaient au tribunal de grande instance le 17 septembre (1) étaient, eux, plus diserts. « Pour l’instant, ma fille continue de recevoir à l’hôpital Trousseau les traitements d’entretien prescrits par le docteur Delépine », témoigne Marie-France. Au moins jusqu’à la prochaine et redoutée réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP), lors de laquelle les soignants décident des traitements à poursuivre. « J’ai demandé à ce que le docteur Delépine y participe,ils ont refusé. Je n’accepterai pas ce qu’ils vont me proposer », annonce-t-elle déjà. Sa fille, Kimberly- Anne, diagnostiquée d’un neuroblastome en 2011, est en rémission grâce au traitement du docteur Delépine. « Après 6 mois de chimio intense et une rechute, le centre Gustave- Roussy nous avait prescrit un traitement oral que nous pouvions poursuivre chez nous, en Martinique », raconte-t-elle. À des doses palliatives, non curatives, selon le docteur Delépine, qui avait alors décidé de prendre le relais.

L’histoire est à peu près la même pour Sabrina, à la différence qu’elle a « sorti » plus tôt sa fille Liya de l’Institut Curie pour intégrer le service de Garches, début 2013. « On m’a alors dit que j’envoyais ma fille dans le “couloir de la mort”, qu’il était désolant d’aller chercher des “chimios de pauvre” alors qu’ils en avaient de bien meilleures à nous proposer », raconte-t-elle, sourire amer. Tous témoignent des mêmes brutalités institutionnelles – peu d’informations, des protocoles maintenus en dépit d’échecs patents, la culpabilisation de s’intéresser à d’autres pratiques –, contrastant avec « l’humanité, l’écoute et la détermination » des soignants du service de Garches. « À Trousseau où nous avons été contraints d’aller après la fermeture de Garches, Hugo subit une série d’examens inutiles, dont certains l’ont traumatisé. Juste pour cocher des cases. Chez le docteur Delépine, on ne faisait que ce qui était nécessaire, et surtout on adaptait », se désole sa mère. « J’ai vu des enfants réagir très différemment au même traitement. C’est pour cela que je ne comprends pas qu’on continue d’appliquer des protocoles qui mettent tout le monde dans le même moule », insiste Nadia (2). « Ma fille avait retrouvé espoir, elle était bien, elle avait repris sa scolarité. Depuis que le service est fermé, je ne dors plus la nuit », confie-t-elle, à l’unisson de ces familles qui avaient peu besoin de ces nouvelles épreuves. Au nom du « libre choix thérapeutique », elles demandent à ce que le docteur Delépine puisse continuer d’exercer à l’AP-HP. Leur combat se poursuit désormais au tribunal, dans la rue, dans les médias.
(1) Les parents ont saisi le TGI de Paris pour récupérer les dossiers médicaux de leurs enfants. Le tribunal se prononcera le 8 octobre. (2) Le prénom a été changé à sa demande.

UN SERVICE DÉRANGEANT

Mouton noir des services d’oncologie pédiatrique, Nicole Delépine a toujours dénoncé l’inclusion trop rapide des enfants dans des protocoles d’essais, dont le plan cancer 2014-2019 entend doubler le nombre. Or, à condition de savoir les utiliser aux bonnes doses, et surtout de les adapter, des thérapies anciennes ont fait la preuve de leur efficacité, dit la praticienne. En particulier pour le traitement des cancers de l’os, où elle affirme obtenir 80 % de survie à 5 ans. Ces chiffres n’ont jamais été soumis à une évaluation, rétorque l’AP-HP, qui a profité de l’arrivée en âge de retraite du docteur Delépine pour fermer ce service dérangeant.

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Témoignage audio du père de la petite Kimberly Anne

26 Septembre 2014 , Rédigé par moi Publié dans #Manifestations

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AMETIST: POINT SUR LA SITUATION des patients, décrite par les parents

25 Septembre 2014 , Rédigé par moi Publié dans #AMETIST Communiqués

AMETIST: POINT SUR LA SITUATION des patients, décrite par les parents

POINT SUR LA SITUATION des patients, décrite par les parents

AUDIENCE du conseil d'Etat lundi 29 septembre 2014 à 14H

Qu'est-il advenu des enfants de Garches ?

Le service d'oncologie pédiatrique de Garches a été fermé arbitrairement par l'AP-HP sur décision de l'ARS le 7 Août 2014.

Rupture des soins constatée

Le 12 Août au matin, la maman de la petite E. contacte l'Hôpital de Garches, la chimiothérapie de sa fille doit en effet être commencée dans la journée. On lui apprend que le service est fermé : "Mais vous n'avez pas vu les journaux ?" s'exclame étonnée la secrétaire. Cette maman dont la fille est soignée depuis 5 ans dans cette unité doit-elle apprendre sa fermeture anticipée par la presse ? La maman demande quelle est la prise en charge prévue en urgence (puisqu'il s'agit d'un fermeture anticipée de 15 jours avant la date prévue) pour sa fille, doit -elle se rendre à Ambroise paré dans la journée pour débuter le traitement ? La réponse est claire et catégorique : Non. Il faut d'abord prendre un rendez-vous avec un centre de référence. Mais , pourquoi ? Puisqu'il s'agit d'effectuer la chimio prévue par l'équipe de Garches et que l'Hôpital Ambroise paré est selon les autorités aptes à les accueillir (en fait la maman découvrira lors de ses nombreux coups de fil passés ce jour-là que l'Hôpital Ambroise Paré ne peut non seulement pas recevoir sa fille mais on lui confirmera que la chimio de son enfant qui s'effectue habituellement en Hospitalisation complète est impossible à faire là-bas puisqu'il s'agit d'un service de pédiatrie générale accueillant des enfants cancéreux uniquement pour des chimio en hôpital de jour prescrites par un centre de référence !. La réponse reste évasive, mais il faut prendre ce rendez-vous. La maman, décontenancée, choisit finalement d'appeler un des centres recommandés (le seul parmi ceux proposés qu'elle n'avait pas déjà fui). La secrétaire lui annonce alors qu'il faudra patienter jusqu'au 1er septembre pour ce premier contact. Soit 20 jours plus tard. La maman est abasourdie, pour son enfant le temps de doublement tumoral est de 10 jours. Comment patienter 20 jours sans soin ? Est-ce-là la continuité des soins promis par Mme Touraine et ses acolytes de l'AP-HP ? La petite E. ne sera pas seule des enfants de Garches à devoir subir une rupture dans les soins de plusieurs jours.

Les premiers contacts avec les centres de références

Enfin, les dates des premiers rendez-vous dans les centres de références finissent par arriver. Les parents se retrouvent confrontés à des oncologues qui leur imposent tout un tas d'examens inutiles puisque déjà effectués au sein du service de Garches. Certains parents seront obligés de changer de centre de référence pour qu'enfin un oncologue accepte d'appliquer la chimiothérapie de leur enfant dans un délai raisonnable.

La plupart des échanges avec les oncologues sont démoralisants, on condamne sans appel les enfants, tout en constatant par ailleurs leur très bon état général ! Par exemple : La petite K. qui deux ans plus tôt était condamnée aux soins palliatifs par plusieurs oncologues, est aujourd'hui toujours pleine de vie, allant à l'école comme beaucoup d'autres patients de Garches même si son état nécessite encore des traitements de chimiothérapie. Or, après avoir ausculté K. , et s'être étonné de son excellente condition générale, l'oncologue du nouveau centre de référence affirme froidement aux parents de K. : "Je n'ai jamais vu un enfant survivre après deux récidives de ...." et pourtant la conversation continue en proposant une recherche ALK en vu d'une proposition d'essais cliniques. Les parents choqués réaffirment leur volonté de voir appliquer les protocoles choisis par l'équipe de Garches et finalement l'oncologue cède et accepte pour quelques cures. Mais après ? La maman de la petit K. conclura son témoignage par ces mots : "A l'hôpital de Garches, ma fille s'appelait K. ; pour les autres centres spécialisés, elle est un N. métastatique de stade 4 !" C'est ça aussi la personnalisation des soins.

"Une chimio comme à Garches"

"Ouf, ils ont accepté une chimio comme à Garches !", soufflent certains. Mais ils déchanteront vite. On propose en province le suivi du petit A. , le protocole de chimio de Garches s'effectue en 8 jours d'hospitalisation complète, on lui propose un protocole en jours 5 car "cela vous permettra d'avoir les week-end !" . Mais qu'importe les week-end à cette maman dont l'enfant à échappé pour le moment grâce au travail de l'équipe de Garches à des traitements par chimiothérapie haute dose avec possible greffe de moelle. A Garches, le cancer n'avait ni week-end, ni vacances, ni jours fériés ! C'est cela aussi la réussite de ce service. Au final, une chimio avec , il est vrai les mêmes doses de produits de chimiothérapie mais appliquée de manière totalement différente (pas d'hospitalisation, chimio par voie orale, temps de perfusion des produits réduits au minimum, plus aucun adjuvant comme si leur application n'avait aucun intérêt aucun impact dans la tolérance et l’efficacité des traitements). L'oncologue semble ignorer la cinétique d'application de deux produits associée sur huit jours pour augmenter la destruction des cellules tumorales. Quant au rythme de la chimio qui, à Garches, était faite tous les 8 jours, là encore une inconnue, aucune prescription n'est faite par l'oncologue. Pourtant, de nombreuses publications internationales reconnaissent tout à fait que plus le laps de temps entre les cures et permis par la tolérance du patient est court meilleures sont les chances de guérison. La maman du petit A. conclura : "Le suivi actuel de notre fils nous semble des plus légers !"

Pour d'autres, "la chimio comme à Garches", c’est un copié collé, une simple photocopie de la dernière cure effectuée dans le service de Garches qui sert de base mais avec les adaptations liées aux habitudes locales du nouveau service imposé (diminution des doses presque automatiques et perfusion de courte durée qui modifie la tolérance et l’efficacité ). Or la réussite des traitements de ce service reposait avant tout sur une personnalisation et une adaptation des traitements en fonction de l'état clinique des enfants. Effectuer une photocopie de la dernière cure ne respecte aucunement une prise en charge identique à celle de Garches. Les parents du petit M. l'énonce clairement : "Pour nous, il est évident que photocopier la dernière cure effectuée dans le service de Garches et mise au point par l'équipe du Dr Delépine, n'est pas une continuité de soins. A chaque cure, l'équipe du Dr Delépine évaluait l'état clinique de notre enfant et décidait d'adapter son schéma de traitement. Cette personnalisation de l'application du traitement que l'équipe de notre nouvel hôpital aurait du réaliser en relation avec le Dr Delépine n'a pas été faite. Les modalités d'applications de la cure propre à l'équipe de Garches étaient différentes ... Dans l'urgence de reprendre la cure, nous n'avons pas eu le choix et nous avons du accepter ces copies très approximatives. "

Malgré les demandes répétées de plusieurs parents, aucune concertation ne sera possible entre le Dr Delépine ou l'un des médecins de son équipe et les nouveaux oncologues qui reçoivent les enfants. On répondra même aux parents du petit A. que "les relations (sous-entendues celle avec le Dr Delépine) d'un point de vue juridique ne sont pas évidentes, et il fera ce qui sera autorisé et que la réponse sera surement négative ..." Depuis quand discuter avec un médecin est-il interdit quand il s'agit d'échanger sur le bien fondé d'un traitement vital pour un enfant ? Les parents en resteront sans voix. Le code de déontologie pourtant l’impose !

Pourra-ton faire la chimio à Ambroise paré ?

"La cure comme à Garches" décidée dans les centres de références, il faut désormais choisir l'hôpital où elle sera effectuée. Et là, surprise ! Malgré toutes les belles promesses : aucune cure ne sera réalisée à l'Hôpital Ambroise Paré et cela malgré les demandes insistantes de certains parents . Les parents ont la confirmation que l'Hôpital Ambroise Paré n'est ni adapté ni autorisé à effectuer les chimiothérapies de leurs enfants.

A l'institut Curie, L'oncologue qui reçoit les parents du petit H. le confirme même par écrit en ces termes : "pour ce qui est des aspects pratiques, je vous confirme que les conditions d'administration de ces produits seront au mieux assurés à l'institut Curie qui est un centre validé par l'ARS pour les décisions de traitement et la réalisation de ceux -ci en hospitalisation. Ceci n'est pas le cas des services de pédiatries de Clamart et de Boulogne (Ambroise Paré) qui en tant que centres associés ne réalisent que des traitements ambulatoires et la prise en charge des inter cures"

Et pourtant, dans un courrier adressé à ces mêmes parents, Mme Anne Hildago, maire de Paris mais aussi présidente du conseil de surveillante de l'APHP affirmait : "Comme l'a confirmé le Directeur général de l'AP-HP Martin Hirsch, le service de pédiatrie de l'Hôpital Ambroise-Paré assurera , en accord avec la famille, la continuité des soins pour chaque enfant.(....) Ce service dispose de l'expertise, des moyens médicaux et paramédicaux pour prendre en charge votre enfant.". Elle ajoutait même : " L'équipe médicale pédiatrique de l'Hôpital Ambroise-paré a pour cela toute ma confiance." Aurait-on menti à Mme Anne Hidalgo, sur la réalité de la difficulté à poursuivre les traitements effectués à Garches ailleurs, sur la compétence des équipes? Lui aurait-on présenté le service comme un simple service de proximité (un centre associé) subissant un simple transfert vers une autre unité de proximité ? Aurait-on oublié de lui mentionner que depuis sa création en 2004 par contrat avec le ministère de la santé, le service de Garches était habilité non seulement a effectuer des chimiothérapies en hospitalisation mais aussi à décider des traitements des enfants comme le font les centres de références ?

Et les Inter cures ? A Ambroise Paré ?

La cure enfin administrée, les parents pouvaient enfin rentrer chez eux pour vivre la période d'inter cure ( période où l'enfant en baisse de ses défenses immunitaires est fragile à toute infection). Là encore il y a beaucoup à dire : La maman du petit H. s'exprime ainsi : "les modalités actuelles de prise en charge de l'aplasie sont critiquables : hospitalisation systématique en-dessous de 300 neutrophiles à Garches alors qu'actuellement malgré seulement 10 neutrophiles notre enfant reste à la maison avec un stress permanent des parents qui sont sur le qui vive à tous les instants".

La petite K. qui fut reçue en urgence à l'Hôpital Ambroise Paré pour la prise en charge de son inter cure (comme cela a été recommandé par le centre de référence) a fait l'objet de mauvaises manipulations par du personnel non formé ce qui a conduit à boucher sa chambre implantable -dispositif implanté sur une veine et qui sert à passer les chimios sans abimer les veines-, l'air respiré dans la chambre n'est même pas filtré, le manque de personnel, tous ces éléments on conduit le médecin de garde d'Ambroise Paré à les renvoyer dès le lendemain à l'hôpital T. (leur nouveau centre de référence) pour une prise en charge "plus adaptée" de l'inter cure. Cela est exceptionnel car comme on l'avait expliqué à la maman au départ , le centre de référence assure les chimiothérapies tandis que le centre de proximité assure les inter-cures. La maman constatait alors un peu dépitée : "Autrement dit, au lieu d'un hôpital , ma fille serait désormais suivie dans deux hôpitaux différents", c'est pour un enfant jeune deux fois plus de stress ! La maman espère désormais qu'au vue de l'incompétence du service de pédiatrie générale de l'hôpital Ambroise Paré qu'on lui accordera au moins le droit d'effectuer toute la prise en charge au sein du centre de référence comme c'était le cas à Garches. Mais rien n'est moins sûr, ce serait là un traitement exceptionnel !

Et la suite du suivi personnalisé, M. Hirsch l'avait promis au moins pour "nos enfants" !

La première cure effectuée "comme à Garches" avec vous l'aurez compris de très grosses guillemets, qu'adviendra-t-il du suivi personnalisé dont bénéficiait jusqu'à lors ces enfants et jeunes adultes. Certains ont réussi après moult discussion à obtenir que durant deux ou trois cures le protocole de Garches continue d'être photocopié tout en étant défiguré de fait. Mais après ? C'est très simple, chaque cas sera vu en RCP (réunion de concertation pluridisciplinaire) malgré les nombreuses demandes des parents et les belles promesses du prof chevalier faites devant le médiateur de M. Hirsch et le Directeur de Pôle, aucun parent n'a pour le moment été autorisé à assister à ces réunions. Quant à la présence du médecin choisi par les parents, là encore la promesse s'est envolée avec la fermeture de Garches.

Et si on est pas d'accord avec l'avis de la RCP ?

Donc soyons sérieux, à l'issue de cette RCP, un avis sera donné sur la poursuite du traitement et les protocoles standards à appliquer. Et .... si les parents ne sont pas d'accord avec cet avis .... que ce passera-t-il ? Cela est très simplement expliqué aux parents du petit H. dans un courrier qu'ils ont reçu de la part du directeur de l'établissement auquel ils ont été obligés de confier leur enfant depuis la fermeture de Garches : "Il vous appartient à ce stade en cas de désaccord avec l'équipe soignante de décider de la poursuite de la prise en charge par l'institut C. .". c'est à dire en clair et sans décodeur, qu'en cas de désaccord sur la prise en charge, les parents du petit H. sont priés d'aller voir ailleurs ! C'est d'ailleurs ce qu'ils avaient déjà faits il y a quelques mois lors de la prise en charge initiale de leur enfant dans un autre centre de référence, c'est la raison pour laquelle ils avaient choisi le service d'oncologie pédiatrique de Garches ! Et depuis ils en étaient très satisfaits ! Alors comment faire maintenant ? Tous les centres de références ont le même avis, aucun n'ose contredire l'autre puisqu'ils appliquent tous les mêmes protocoles standards ou les mêmes essais thérapeutiques ! Alors où est le choix du patient ? D'ailleurs comment obtenir un deuxième avis indépendant dans ces conditions ? La seule solution pour les enfants jusqu'à présent c'était le service d'oncologie de Garches.

Nous, parents des enfants de Garches, serons -nous désormais traités comme l'ont été les parents de ce petit anglais qui durant l'été traversa notre beau pays à la recherche d'un meilleur traitement ? La menace du juge pour enfant et de la destitution des droits parentaux pour faire appliquer un traitement que les familles refusent n'est plus très loin, certains d'entre nous l'ont déjà connu. Garches avait alors été notre planche de salut. Comment faire maintenant ?

Les enfants cancéreux n'ont aujourd'hui dans notre pays plus aucun choix thérapeutique. Le seul centre de référence pratiquant depuis plus de 30 ans l'individualisation et la personnalisation des soins pour les enfants cancéreux a été rayée du choix thérapeutique par toutes les instances de notre pays.

Les patients de Garches espèrent désormais que la justice leur rendra leur droit à être soigner comme ils l'ont choisi.

Prochain rendez-vous le lundi 29 septembre 2014,

à 14h pour l'audience auprès du conseil d'état.

En guise de post scriptum : Que pourrions nous ajouter encore ? Ah oui, que malgré les demandes d'un bon nombre de patient (adultes ou enfants) de faire parvenir leur dossier médical auprès du médecin de leur choix, la plupart des dossiers n'ont toujours pas été transmis, retardant par la-même la prise en charge des patients. Le dossier du petit H. étant resté introuvable le soir de l'évacuation immédiate, une plainte devait être déposée par les responsables de l'AP-HP. A ce jour cela n'est toujours pas fait. Certains dossiers d'adultes ont d'ores et déjà été transférés sans le consentement des intéressés vers d'autres structures de soins. Quand se décidera-t-on à écouter les patients ?

Les parents

Audience du Conseil d’Etat du 29 septembre 2014 à 14 heures

1 Place du Palais Royal, 75001 Paris

Les patients et les médecins demandent dans cette audience la suspension de la décision de fermeture du service d’oncologie pédiatrique de l’hôpital universitaire Raymond Poincaré de Garches

VENEZ NOMBREUX

Contact Presse (audience Conseil d'Etat) :

Maitre Rousseau

Tel. 01 45 48 38 57.

Carine Curtet

0608417112

carine.curtet@gmail.com

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Paris Match :Que sont devenus les enfants de Garches

25 Septembre 2014 , Rédigé par moi Publié dans #La Presse écrite en parle...

Paris Match :Que sont devenus les enfants de Garches

Le service d'oncologie pédiatrique de l'hôpital Raymond-Poincaré, à Garches, a fermé ses portes cet été. Si l'AP-HP se félicite aujourd'hui du transfert de l'unité, les parents témoignent d'une situation inquiétante pour la prise en charge médicale de leurs enfants.

Qu’en est-il aujourd’hui des enfants cancéreux soignés par l’équipe médicale du Dr Delépine ? Cette petite unité de dix lits, qui défend depuis trente ans une approche individualisée des traitements et s’oppose à « l’inclusion systématique des jeunes patients dans des essais thérapeutiques », a fermé ses portes le 7 août dernier.

Dans un climat où la tension n’avait d’égale que la crainte des parents de voir disparaître les traitements prodigués par l’équipe de Garches. Une fermeture « à la hussarde », selon Nicole Delépine, alors que le projet médical de l’unité était protégé depuis 2004 par un contrat avec le ministère de la Santé. En vue d’un transfert dans le service de pédiatrie du Pr Chevallier, à l’hôpital Ambroise Paré. « A moins de 5 km de là où les enfants sont soignés », rassurait alors Marisol Touraine, début juillet, alors que des parents entamaient leur 13e jour de grève de la faim. « Ceux aujourd’hui soignés à Garches continueront de l’être de la même manière, mais pour le reste, les méthodes de traitement de cette unité médicale n’ont fait l’objet d’aucune évaluation scientifique. C’est un risque » expliquait la ministre. En d’autres termes, les pratiques du Dr Delépine ne sont pas conformes aux recommandations des autorités de santé, seuls ceux soignés à Garches continueront de bénéficier des mêmes traitements une fois transférés.

L'AP-HP PROPOSE DES PRISES EN CHARGE PERMETTANT D'ASSURER LA CONTINUITÉ DES SOINS

Vendredi dernier, l’AP-HP publiait un bilan positif de la prise en charge des patients, estimant avoir tenu ses engagements en proposant des solutions au cas par cas selon les volontés des familles : « L’AP-HP a fait appel au réseau des oncologues pédiatres de l’hôpital Trousseau, de l’Institut Curie, de l’Institut Gustave Roussy pour estimer la gravité des situations, traiter les cas les plus urgents, et s’assurer de l’expertise des équipes choisies par certaines familles.» Les 26 mineurs qui nécessitent des soins sont aujourd’hui pris en charge dans différents hôpitaux, sur Paris ou en province, ou dans des Centres de lutte contre le cancer(Institut Gustave Roussy, Curie). Les 101 patients adultes peuvent, s’ils le souhaitent, bénéficier d’un suivi à Paul-Brousse. Deux familles ont demandé que la continuité des soins soit assurée par le Dr Delépine (en retraite depuis cet été mais pouvant exercer), deux autres par un médecin de ville, un seul patient n’a pas indiqué pour l’instant son choix. « Le Pr Chevallier a consacré toute son énergie à orienter et proposer à tous les patients des prises en charge permettant d’assurer la continuité des soins », conclut le communiqué de l’AP-HP.

A en juger les témoignages des parents auprès d’Ametist, l’association qui les représente, les conditions de prise en charge de leurs enfants ne sont pas au rendez-vous pour permettre la continuité des traitements de Garches, « à moins de 5 km », comme promis cet été. Le site d’Ambroise-Paré, centre de proximité, ne peut réaliser de chimiothérapie qui nécessite une hospitalisation de l’enfant, mais uniquement « des traitements ambulatoires et la prise en charge des intercures », comme en atteste le courrier d’un oncologue de l’institut Curie adressé à plusieurs parents. Pour Hélène Godfrin, maman d’Eline, c’est le « premier gros mensonge de l’AP-HP : Le service de Nicole Delépine avait des moyens et des compétences uniques en France. On a transféré un centre de référence sur un centre de proximité », qui n’est pas adapté pour assurer la continuité des soins. Certains parents jonglent aujourd’hui avec deux hôpitaux: l’un dédié aux chimios et l’autre aux intercures. La prise en charge des enfants entre deux cures (alors que leurs défenses immunitaires sont au plus bas) semble aussi poser problème à Ambroise-Paré: personnel non formé à certaines manipulations, air non filtré dans les chambres, manque de personnel, repos difficile au sein d’un service de pédiatrie…

LAURENCE GODFRIN: “LAISSER MA FILLE TROIS SEMAINES SANS CHIMIO REVIENDRAIT À LA TUER!”

Plus grave, des parents témoignent d’une rupture de soins chez leur enfant. C’est le cas d’Eline, qui n’a pu être accueillie à Ambroise-Paré le jour où elle devait recevoir sa chimiothérapie, et dont le premier rendez-vous proposé par un des centres recommandés (l’hôpital Trousseau), tombait vingt jours plus tard. «Trois semaines, dans le cas de ma fille, c’est tout un cycle de chimiothérapie. Sa tumeur peut doubler en dix jours. C’est comme si je la tuais ! », témoigne sa mère. Dans l’urgence, elle a contacté le Dr Delépine qui a prescrit une chimiothérapie orale.

Quant à la poursuite des chimiothérapies de Garches (traitements éprouvés et adaptés à l’état clinique de l’enfant), l’association qui représente les parents fait état d’une « continuité partielle », ce qui soulève chez les parents de nombreuses questions quant à la qualité de la prise en charge de leurs enfants. Plusieurs d’entre eux font part d’échanges démoralisants avec leurs nouveaux oncologues. « Ils ont le sentiment qu’on condamne sans appel leur enfant», rapporte Laurence Godfrin, qui cite le cas d’une jeune patiente condamnée aux soins palliatifs par plusieurs oncologues avant d’atterrir à Garches, où son état a été stabilisé. « L’équipe de Nicole Delépine avait prévu encore trois chimios pour elle. Les oncologues du nouveau centre ont fait comprendre aux parents qu’elle n’avait aucune chance et leur ont proposé de la faire entrer dans une étude de stade 1. Là, on n’est plus dans le soin, on est dans la recherche ! »

LES PARENTS NE RETROUVENT PAS L'APPROCHE PERSONNALISÉE DONT LEUR ENFANT BÉNÉFICIAIT À GARCHES

Selon les familles, les oncologues imposent de nombreux examens avant d’administrer la « chimio de Garches » aux enfants. Les parents se mettent parfois en quête d’un autre centre de référence pour qu’un oncologue accepte de faire la cure dans un délai plus court. L’association témoigne que lorsque les mêmes traitements sont appliqués, c’est une simple photocopie de la dernière cure pratiquée à Garches qui sert de base : des « traitements défigurés » par les habitudes de fonctionnement des nouveaux sites. Ce qui entraîne, selon elle, « une diminution des doses presque automatique et une perfusion sur une plus courte durée, modifiant la tolérance et l’efficacité ». Les parents ne retrouvent pas non plus l’adaptation du traitement en fonction de l’état clinique de leur enfant, gage de réussite selon eux de l’approche personnalisée de l’équipe de Garches.

Par ailleurs, les parents déplorent que malgré les promesses du Pr Chevallier, aucun d’entre eux n’a pour le moment été accepté, comme ça se faisait à Garches, dans les Réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP), où médecins et oncologues discutent du traitement du patient. Pas plus qu’il n’a été possible au médecin choisi par les parents d’assister à ces fameuses réunions où se joue la prise en charge médicale de leur enfant. Enfin, hors de question pour les oncologues de bénéficier de l’avis des médecins de Garches ou de Nicole Delépine.

LA MENACE DE LA DESTITUTION DE L'AUTORITÉ PARENTALE

Laurence Godfrin, inquiète, reprend : « Et si on n’est pas d’accord avec l’avis de la RCP, que se passera-t-il ? On sera prié d’aller voir ailleurs ! Mais où ? Tous les centres appliquent les mêmes protocoles ou les mêmes essais thérapeutiques.» Ces familles ont le sentiment qu’on les ramène aujourd’hui vers les centres qu’elles ont fui. Elles ont presque toutes atterri dans l’unité du Dr Delépine, la plupart du temps grâce au bouche-à-oreille, parce qu’elles refusaient les traitements innovants pour leurs enfants, c’est-à-dire des molécules dont on teste l’efficacité et la toxicité dans le cadre d’essais thérapeutiques. « Avant, on avait le choix, on avait un ailleurs. Aujourd’hui, on n’a plus “d’ailleurs”», poursuit la mère d’Eline, qui tente de contenir son émotion lorsqu’elle évoque, en cas de refus d'un traitement par les parents, la menace de destitution de l’autorité parentale qui plane au-dessus de leurs têtes.

Les familles ont rendez-vous le 29 septembre au Conseil d’Etat. Elles demandent la suspension de la décision de fermeture du service d’oncologie pédiatrique de Garches jusqu’à ce qu’il soit statué sur la légalité de cette décision. Afin que leur soit rendu, disent-elles, le droit pour leur enfant d’être soigné comme elles l’ont choisi.

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Les essais thérapeutiques, c'est pas automatique!

24 Septembre 2014 , Rédigé par moi Publié dans #Manifestations

Une vidéo de Raymond Garches...

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Audience à 14h du Conseil d'Etat reportée...

19 Septembre 2014 , Rédigé par moi Publié dans #Manifestations

Le Conseil d'Etat a reporté ce jour l'audience prévue à 14h.

La raison vient du fait que l’AP-HP a déposé un mémoire en duplique le matin de l'audience à 8h55.

Nous vous informerons dès que nous aurons la nouvelle date.

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